Op het moment van dit schrijven (najaar 2007) gaat het met Mark over het algemeen goed. Er zijn echter hele slechte momenten bij. Voornamelijk aan het einde van een (school)dag is de vermoeidheid hevig aanwezig. De pijn komt dan terug in zijn benen, zo erg dat hij soms gewoon neervalt. Ook de spierkracht in zijn benen neemt af. Het valt voor hem dan ook niet altijd mee om van en naar school te lopen, alhoewel dat maar een hele kleine afstand is. Om deze reden gaat hij dan ook vaak op de fiets naar school. Een eindje wandelen of even naar de bakker lopen zijn geen haalbare opdrachten voor Mark. Als we met Mark bijvoorbeeld door Appingedam lopen, is het al gauw dat Kornee uit de buggy moet, zodat Mark kan zitten. De opmerkingen en afkeurende blikken van voorbijgangers proberen we zo veel mogelijk te negeren (“Wat moet zo’n grote jongen nou in een buggy? Laat je je kleine broertje lopen!”. Dit is echt letterlijk een keer tegen hem gezegd). Wij gaan dan maar niet met deze mensen in discussie. Maar omdat de buggy geen blijvende oplossing is, hebben we onlangs een rolstoel aangevraagd. Dit zal voor Mark verlichting geven tijdens wandeltochtjes en dergelijke.
Het gaat echter met hoge pieken en diepe dalen. Het ene moment rent hij rondjes om het huis en het andere moment kan hij huilend van de pijn op de grond gaan liggen. Het lijkt er voor een buitenstaander dan soms op dat hij je in de maling neemt. Bij een sportdag van school rent hij de benen uit zijn lijf, maar daarna heeft hij geen kracht meer om naar huis te lopen of te fietsen. Het begint ’s morgens al bij het opstaan, dit gaat moeilijk en langzaam. Mark is al moe als hij wakker wordt!
De vermoeidheid speelt dan ook een grote rol in zijn leven. Eigenlijk zou hij alles moeten doseren. En daar proberen we hem natuurlijk zo goed mogelijk in te begeleiden, maar dit is voor een kind erg moeilijk. Hij kan nog niet goed begrijpen dat hij ’s morgen iets rustigs moet doen (TV kijken, of binnen spelen), omdat hij ’s middags een verjaardagsfeestje van een vriendje heeft.
Van andere GBS patiënten hebben wij vernomen dat het voor hen onmogelijk is om weer te kunnen fietsen. Dit is Mark wel gelukt! Ook de fijne motoriek laat bij veel patiënten te wensen over. Bij Mark zien wij echter dat zijn fijne motoriek een goed ontwikkeling doormaakt. Zo zie je dat de restverschijnselen per patiënt heel verschillend zijn.
Wat ook een ander, veel voorkomend, restverschijnsel is, is de lichaamtemperatuur. Vaak hebben GBS patiënten het koud over het hele lichaam maar soms wel erg warme voeten. Dat is bij Mark ook het geval (hij is vaak koud over zijn hele lichaam inclusief zijn voeten). En als hij het eenmaal koud heeft is het voor zijn lichaam moeilijk om weer op temperatuur te komen.
In het kort zou je de restverschijnselen bij Mark kunnen samenvatten; pijnlijke ledematen (voornamelijk de benen) en krachtverlies, vermoeidheid en kou.
Van een kinderneuroloog (die zelf ook GBS heeft gehad) hebben wij te horen gekregen dat de kans op genezing (relatief begrip) bij jonge kinderen heel groot is. Dit is echter (nog) niet wetenschappelijk onderschreven, maar puur de eigen waarneming van deze arts. De restverschijnselen bij oudere mensen zijn heftiger en vaker aanwezig. Of Mark ooit helemaal klachtenvrij zal zijn is niet bekend. Of de restverschijnselen erger gaan worden is evenmin bekend. Er wordt veel onderzoek gedaan naar GBS in Nederland, maar weinig tot geen onderzoek bij kinderen. Het aantal kinderen met GBS is maar heel weinig en om ethische redenen worden onderzoeken gedaan vanaf 18 jaar. Er zijn dus een heleboel vragen waar wij Mark geen antwoord op kunnen geven en waar doktoren en onderzoekers ook geen pasklare antwoorden op hebben. Het enige wat wij (kunnen) doen is positief blijven en kijken naar de dingen die Mark wél kan (en niet naar zijn beperkingen). Uiteraard hopen en bidden wij voor verbetering in zijn algehele situatie. Een spreuk die ik van een andere moeder heb gehoord die een kind met GBS heeft:
GBS is niet voor even, maar voor het leven!
Het gaat echter met hoge pieken en diepe dalen. Het ene moment rent hij rondjes om het huis en het andere moment kan hij huilend van de pijn op de grond gaan liggen. Het lijkt er voor een buitenstaander dan soms op dat hij je in de maling neemt. Bij een sportdag van school rent hij de benen uit zijn lijf, maar daarna heeft hij geen kracht meer om naar huis te lopen of te fietsen. Het begint ’s morgens al bij het opstaan, dit gaat moeilijk en langzaam. Mark is al moe als hij wakker wordt!
De vermoeidheid speelt dan ook een grote rol in zijn leven. Eigenlijk zou hij alles moeten doseren. En daar proberen we hem natuurlijk zo goed mogelijk in te begeleiden, maar dit is voor een kind erg moeilijk. Hij kan nog niet goed begrijpen dat hij ’s morgen iets rustigs moet doen (TV kijken, of binnen spelen), omdat hij ’s middags een verjaardagsfeestje van een vriendje heeft.
Van andere GBS patiënten hebben wij vernomen dat het voor hen onmogelijk is om weer te kunnen fietsen. Dit is Mark wel gelukt! Ook de fijne motoriek laat bij veel patiënten te wensen over. Bij Mark zien wij echter dat zijn fijne motoriek een goed ontwikkeling doormaakt. Zo zie je dat de restverschijnselen per patiënt heel verschillend zijn.
Wat ook een ander, veel voorkomend, restverschijnsel is, is de lichaamtemperatuur. Vaak hebben GBS patiënten het koud over het hele lichaam maar soms wel erg warme voeten. Dat is bij Mark ook het geval (hij is vaak koud over zijn hele lichaam inclusief zijn voeten). En als hij het eenmaal koud heeft is het voor zijn lichaam moeilijk om weer op temperatuur te komen.
In het kort zou je de restverschijnselen bij Mark kunnen samenvatten; pijnlijke ledematen (voornamelijk de benen) en krachtverlies, vermoeidheid en kou.
Van een kinderneuroloog (die zelf ook GBS heeft gehad) hebben wij te horen gekregen dat de kans op genezing (relatief begrip) bij jonge kinderen heel groot is. Dit is echter (nog) niet wetenschappelijk onderschreven, maar puur de eigen waarneming van deze arts. De restverschijnselen bij oudere mensen zijn heftiger en vaker aanwezig. Of Mark ooit helemaal klachtenvrij zal zijn is niet bekend. Of de restverschijnselen erger gaan worden is evenmin bekend. Er wordt veel onderzoek gedaan naar GBS in Nederland, maar weinig tot geen onderzoek bij kinderen. Het aantal kinderen met GBS is maar heel weinig en om ethische redenen worden onderzoeken gedaan vanaf 18 jaar. Er zijn dus een heleboel vragen waar wij Mark geen antwoord op kunnen geven en waar doktoren en onderzoekers ook geen pasklare antwoorden op hebben. Het enige wat wij (kunnen) doen is positief blijven en kijken naar de dingen die Mark wél kan (en niet naar zijn beperkingen). Uiteraard hopen en bidden wij voor verbetering in zijn algehele situatie. Een spreuk die ik van een andere moeder heb gehoord die een kind met GBS heeft:
GBS is niet voor even, maar voor het leven!
