Donderdag 29 juni
Een afspraak gemaakt bij de huisarts. Mark eet natuurlijk al een hele tijd (± 3 ½ jaar) heel slecht, vooral de warme maaltijd. Maar de laatste weken wordt het steeds erger. Zelfs zo erg dat hij al begint te kokhalzen als hij zijn bord zíet. Daarbij komt dat hij de laatste tijd ook heel erg hangerig, kouwelijk en a-actief is. Als hij naar bed gaat wil hij zijn winterpyama aan, sokken en het liefste ook nog een extra dekbed en een kruik. Hij hangt wat op de bank en er komt weinig actie. Op school heeft hij laatst niet meegedaan aan gym en hangt hij er ook maar wat bij. Hij heeft ook vaak last van zijn keel.
De huisarts geeft ons een verwijzing naar de kinderarts en een antibioticakuur mee. Ik maak een afspraak met de kinderarts en kan er de volgende ochtend al terecht.
Vrijdag 30 juni
De kinderarts vermoed een allergie waardoor hij niet goed kan ruiken en al zijn eten hetzelfde smaakt. Hij krijgt een ‘pufje’ mee om zijn longen goed schoon te kunnen hoesten en oogdruppels om zijn neusslijmvlies schoon te maken. In september zal hij dan een kweekje maken van zijn neus- en zijn keelslijmvlies. Dat heeft nu geen zin, omdat hij al antibiotica heeft geslikt. Er wordt bloed afgenomen om te onderzoeken of en wat voor allergie hij heeft. Dit is heel aannemelijk, omdat zijn neusslijmvlies wel iets geïrriteerd lijkt te zijn.
Zaterdag 1 juli
In de middag krijgt Mark last van zijn benen. Hij kan bijna niet lopen dit doet hem heel erg zeer. Wij vermoeden groeikrampen. ’s Nachts wordt hij huilend wakker van de pijn en ook ’s ochtends wordt hij huilend van de pijn wakker. Mama geeft hem kinderaspirine tegen de pijn.
Zondag 2 juli
In de loop van de ochtend wordt hij steeds hangeriger en zijn voeten en benen pijnlijker. Ook klaagt hij nu over pijn in de armen. We gaan op de fiets richting Zuidbroek, maar aan het einde van de Eideweg stoppen we noodgedwongen omdat Mark moet spugen. Eenmaal bij Van der Valk wil hij niets liever dan bij mama op schoot zitten. We lopen even naar het springkussen, maar lopen doet hem ontzettend pijn. Hij probeert even te springen, maar klaagt dan ook over pijn in zijn hoofd. Ik draag hem terug naar de tafel en we drinken nog wat. Dan wil hij even in het speelhoekje kijken, maar ook daar heeft hij het gauw gezien. Mama gaat met hem in de lounge zitten, hij kan dan liggen op de bank. Papa lost mama later af en ook opa neemt het even over. Zo kunnen we allemaal even iets eten. Het duurt niet zo lang, dan gaan we met Mark en Kornee naar huis. Thuis aangekomen belt Martin het ziekenhuis (kinderafdeling), maar hij moet de huisartsenpost bellen. Die bellen later terug en we kunnen om 14.50 komen. In de auto naar de huisartsenpost moet Mark weer spugen. In de wachtkamer valt hij in mama’s armen in slaap. Hij is afwezig, soms een beetje suf en kijkt apathisch voor zich uit. Dit is Mark niet! De diensdoende huisarts vertrouwt het allemaal niet en neemt contact op met de kinderarts. Die zit in Winschoten. We kunnen naar de kinderafdeling gaan, daar wordt Mark opgenomen en de arts is onderweg.
Er worden door de verpleegsters al allemaal vragen gesteld, er wordt bloed afgenomen en we wachten op de arts. Ondertussen krijgt Mark te drinken en slokje voor slokje drinkt hij een beker ranja leeg. Hij knapt ook langzamerhand wat op. Als de arts komt heeft hij al weer kleur op de wangen en klets hij al weer. Het bloedonderzoek was goed en er waren geen bacteriële afwijkingen in te vinden. Mark wordt helemaal onderzocht (alweer) en de arts vermoed een ‘gewoon’ zomergriepje dat op zijn spieren is geslagen. Hij heeft ook nog even op (acute) reuma gecontroleerd, maar dat is het ook niet. Het is puur een spieren kwestie. Hij vraagt nog even hoe lang het al duurt en we antwoorden vanaf zaterdag. Later realiseert Anja zich dat het al veel langer duurt, hij is al vanaf zijn verjaardag niet lekker, hangerig enz. Alleen die vreselijke pijn in zijn spieren is vanaf zaterdag.
Het heeft dus helemaal niets met de medicatie te maken, gewoon toeval dat hij nu last van zijn spieren krijgt. De arts adviseert ons om Mark goed te laten drinken en met dit warme weer niet zo druk te maken over het eten. Een ijsje op zijn tijd is ook prima.
In de auto onderweg naar huis moet hij weer spugen. Thuis wil hij direct op de bank. Hij krijgt een ijsje en later komt hij iets in beweging. Zijn lopen is zeer voorzichtig. Hij wil nog even een computerspelletje doen met Martin en vraagt dan om iets te eten; knakworstjes. We maken een paar worstjes voor hem warm en hij eet er ook een paar op. Dan douchen en hij mag op het grote bed liggen, mama ligt ook even naast hem.
Maandag 3 juli
Het is een futloze dag waarin hij wel een opleefmoment heeft als hij buiten in het zwembadje gaat. De nacht van maandag op dinsdag is een aaneenschakeling van slapen, waken en pijn. Hij ligt bij mama in bed en die probeert de pijn in zijn benen weg te wrijven.
Dinsdag 4 juli
Hij kan niet meer op zijn benen staan, laat staan zelf naar de wc lopen. Oma Keijzer dringt er op aan dat mama de dokter weer belt. In de wachtkamer bij Wind wil hij het liefste op de grond liggen en valt daar dan uiteindelijk in slaap. Als we aan de beurt zijn legt mama hem direct op de behandeltafel. Dokter Wind onderzoekt hem niet eens. Het is hem duidelijk dat het kereltje veel pijn heeft en zo kent hij hem niet. Hij belt direct het ziekenhuis dat we er aan komen. Daar wordt hij dan uiteindelijk opgenomen. Hij wordt helemaal onderzocht en er wordt weer bloed afgenomen. Hij krijgt een infuus (want eten en drinken is nu niet zijn prioriteit). Er wordt een lumbaal punctie gedaan (onderzoek op meningitis). Er volgen nog meer onderzoekjes en zo is de dinsdag voorbij.
Woensdag 5 juli
Mama is in het ziekenhuis blijven slapen. Ook de woensdag volgen nog allerlei onderzoekjes door de kinderartsen in het Delfzicht. Papa of mama is steeds bij hem. Mark wordt ’s nachts ongeveer 5 keer wakker van de pijn. Hij krijgt wel medicijnen tegen de pijn en vandaag beginnen ze ook met medicijnen tegen hersenvliesontsteking. De uitslagen van het hersenvocht waren hier negatief over, maar de ene kinderarts vind de symptomen er wel veel op lijken. Het wachten is nog op andere uitslagen om het helemaal uit te kunnen sluiten. Ondertussen kunnen de medicijnen geen kwaad.
Donderdag 6 juli
Er komt een neuroloog kijken en die neemt weer wat bloed af. Dat wil hij onderzoeken op de ziekte van Lyme en artritis. Mark gaat ook naar de fysio, want bewegen doet hem pijn, maar hij krijgt ook angst om te bewegen (omdat het pijn kan gaan doen).
Vrijdag 7 juli
Vandaag zijn de artsen in het Delfzicht ‘uitgedokterd’ en hebben ze telefonisch overleg gehad met de collega’s in het UMCG. Afgesproken wordt dat hij daar ’s middags naar toe zal worden gebracht met de ambulance. Eenmaal in het UMCG staan er direct vier artsen voor hem klaar om hem te onderzoeken. Weer volgen er diverse onderzoeken en steeds weer hetzelfde verhaal vertellen. Na de onderzoeken gaan de artsen met elkaar in overleg. Daar komt uit dat hij door de MRI moet (dat zal vandaag in de loop van de dag waarschijnlijk gebeuren). Ook willen ze weer bloed afnemen voor aanvullend onderzoek.
Zaterdag 8 juli
Er zal vandaag geen MRI meer plaatsvinden. Dat wordt aangevraagd voor morgen. De neuroloog komt uiteraard nog wel even langs. Ja, toch nog, ’s middags gaan we naar de MRI. Mark krijgt een middel op rustig te blijven (oxazepam) en extra pijnstilling. Hij zal toch een half uur tot drie kwartier stil moeten liggen. Het duurt een hele tijd voordat er iemand ons de uitslag komt vertellen. Een neuro-assistent komt vertellen dat er op de scan niets afwijkends is te zien. Op zich een opluchting, maar ook weer die onzekerheid.
Zondag 9 juli
We hebben een vrij heftige nacht achter de rug. De neuroloog (dr. Fock) praat met ons over de uitslag van het MRI en de vervolgonderzoeken. Er wordt een EMG aangevraagd. Mama wordt door de dokter naar huis gestuurd om even bij te slapen. Het eten gaat heel langzaamaan wat beter. Drinken blijft nog wel een probleem.
Maandag 10 juli
Mark heeft weer een onrustige nacht gehad. De pijnmedicatie wordt aangepast. Plassen gaat goed, maar het poepen nog niet. Juf Judith is vanmiddag geweest. Ze is erg geschrokken van Mark. Zij zal vragen of Niek en Martijn willen komen.
Dinsdag 11 juli
Weer slecht geslapen. Gelukkig wisselen papa en mama elkaar af. Zo blijven ze allebei een beetje op de been. Mark wordt lekker gedoucht. Hij ziet er erg tegenop, maar als hij eenmaal de warme waterstraal voelt, vindt hij het toch wel erg lekker. Na de douche staat zijn nieuwe bed op hem te wachten, een luchtbed tegen het doorliggen. ’s Middags gaat Mark voor het EMG onderzoek (inclusief een naald in het been). Dit onderzoek is erg vermoeiend voor hem en hij valt in de gang in slaap, terwijl we op de verpleging wachten die ons weer terug zal brengen. Als we weer op de kamer zijn, zitten oma en Lau al te wachten. Lau kwam om met Mark te gamen, maar Mark slaapt lekker door.
Woensdag 12 juli
Slechte nacht gehad met veel pijn. Vanochtend wordt er nog een lumbaal punctie gedaan. Mark kan zijn rug niet krom maken dus dat wordt er lastig. Het is uiteindelijk wel gelukt, maar met veel man/vrouw krachten, praten en zingen. Na het EMG van gisteren weten de artsen bijna wat Mark heeft. Die punctie moet de doorslag geven. Daar krijgen we vandaag nog uitslag over. ’s Middags is er een zomerfeest in de patio. Daar gaan we lekker met bed en al heen. Mark geniet er van als hij ziet hoe de andere kinderen lekker op het springkussen springen en in de draaimolen zitten. ’s Avonds hebben we een gesprek met dokter Mostert. Het blijkt dat Mark het Guillain-Barré syndroom (GBS) heeft. Er valt een last van onze schouders nu we weten wat het is en dat er een behandeling voor is. De medicijnen zijn aanwezig, dus vanavond wordt al met de behandeling begonnen. Hij krijgt immuunglobulinen. De pijnmedicatie wordt weer opgevoerd.
Donderdag 13 juli
We hebben een nacht zonder pijn gehad. Super! Dr Fock komt met nog wat andere artsen naar ons dappere mannetje kijken. Het bewegen gaat de goede kant op en de pijn wordt goed onderdrukt door de medicijnen. De fysiotherapeute komt langs en geeft tips. ’s Middags komen Niek en Martijn met hun moeders op visite. Ze zijn erg onder de indruk van alles. Ze kunnen zien hoe Mark op bed plast en hoe hij daarna gebladderd wordt. Het bed vinden ze ook erg interessant. Van de immuunglobulinen krijgt Mark uitslag en jeuk. Hiervoor krijgt hij een medicijn. Ook een hoge bloeddruk gaan ze proberen met medicijnen omlaag te krijgen. Hij blijft continue aan de monitor, zodat al zijn levensfuncties (bloeddruk, hartslag, ademhaling, zuurstofgehalte) in de gaten gehouden worden.
Mark in het UMCG, hij krijgt een nieuw infuus.
Vrijdag 14 juli
Doordat er wat misverstanden waren over de pijnmedicatie, heeft hij vannacht te weinig gehad. Daardoor wat het weer een onrustige nacht. Hij slaapt de ochtend wel tot ± 12.00 uur. ’s Middags komt juf Esther met een hele mooie bloemenketting van groep 1 en een vlinder van groep 1b/2. Hij komt in de loop van de middag weer wat beter op gang. Lau komt ook nog om te gamen.
Zaterdag 15 juli
Het was voor Mark een rustige nacht. Tot ongeveer 5.30. Hij werd wakker van de pijn. Mama gaat vast de paracetamol van 6.00 halen. Hij slaapt weer tot een uur of 7. Dan wordt hij weer wakker van de pijn. Mama probeert om de pijn weg te wrijven. Mark eet twee boterhammen en drinkt een heel glas sap leeg. Papa is er al op tijd en helpt met douchen. Dr. Mostert komt langs met de arts die het EMG heeft uitgevoerd. Ze zijn erg tevreden. Mark en papa doen een spelletje. De hele dag door heeft Mark toch nog wat pijn. Zou het plateau nog niet bereikt zijn? ’s Middags eet hij twee boterhammen. Later komen opa en oma Hartlief met Kornee op bezoek en oude oma Hartlief hebben ze ook meegenomen.
Zondag 16 juli
De heren hebben een rustige nacht gehad. ’s Morgens bij het ontbijt spuugt Mark zijn bed onder. Weer onder de douche en een schoon bed. Hierdoor kan papa helaas niet ontbijten. Mama komt om 12.00 uur met broodjes voor papa en mama. Zij gaan even eten en Mark gaat rusten. Mark heeft vandaag wel een beetje een mopperdag: “Ik wil, ik wil, ik wil!!”. ’s Middags is het druk met visite. Opa en oma Keijzer komen op de fiets. Oom Martin en tante Heidi komen met gebak (zonder Eline, die is erg verkouden). Erika komt met opa en oma Boekestijn. En opa en oma Hartlief komen met Kornee. Die gaat later weer met tante Erika mee naar Slochteren.
Maandag 17 juli
Oma is vannacht blijven slapen. De nacht is pijnloos verlopen. Papa en mama gebruiken de ochtend om op het werk het één en ander te regelen. Als ze tegen de middag in het ziekenhuis komen is het eten er al. Mark eet slecht. Zijn infuus is er af, dus hij moet in ieder geval wel goed gaan drinken. En dat doet hij dan ook. ’s Middags poept hij (onder protest) op de postoel. ’s Nachts hebben ze trouwens de pijnmedicatie in de war laten lopen. Dit wordt in de loop van de dag weer hersteld.
Dinsdag 18 juli
Een rustige nacht gehad. ’s Morgens weer gespuugd (papa treft het wel elke keer). De artsen zijn erg tevreden en ook de fysiotherapeute is heel erg tevreden. Vandaag verder niets bijzonders. ’s Avonds in de rolstoel helemaal naar beneden geweest om papa, oma en Erika uit te zwaaien.
Woensdag 19 juli
Weer een goede nachtrust gehad. De nachtzuster die we nu hadden was er trouwens geen voorstander van om Mark ’s nachts zo vaak te wekken voor de medicatie (ze deed het wel hoor). Mama had geen zin in een discussie midden in de nacht. ’s Morgens heeft Mark wel weer wat pijn. Na de medicatie gaat het al weer beter. De dokter komt langs en is heel erg tevreden. Hij heeft het al over naar huis gaan. Dat lijkt papa en mama wel erg snel. Mama geeft aan dat Mark de pijnmedicijnen echt nog wel nodig heeft om de drie uur. Zijn bloeddruk blijft ook nog steeds erg hoog. Barbara zal dit nog even overleggen. Mark eet op de speelkamer, maar echt leuk vindt hij dit niet. ’s Middags doen we mee met de Bingo en Mark heeft nog prijs ook! Zijn rolstoel wordt ook gebracht. Hij heeft de slag zo te pakken. Lau komt nog om te gamen.
Donderdag 20 juli
Een goede nacht gehad. Mark is ongeveer 20 minuten naar de speelkamer geweest. Toen was hij het zat. De dokters kwamen ook net langs. De testjes gaan allemaal goed. Bewegen is ook positief, maar nog geen reflex in de benen. Misschien ’s nachts iets minder medicijnen geven. Na overleg wordt de Tramal van 3 uur ’s nachts er af gehaald. Het middageten in de speelkamer ging goed. Om 15.00 uur naar de Ergo om de rolstoel af te laten stellen op Mark zijn maten.
Vrijdag 21 juli
De pijnmedicatie van drie uur ’s nachts is geschrapt en dat gaat gelukkig goed. ’s Morgens heeft hij wel een beetje pijn. Hij gaat ’s morgens naar de poppenspeler in de speelkamer. Hij wil even uit de rolstoel stappen, maar dat kan hij natuurlijk nog niet. Hij eet ook in de speelkamer. De clini-clowns komen ook nog langs. Dit is erg gezellig. Ze spelen dierentuintje en Mark moet raden welke dieren ze na doen. ’s Middags gaan we naar de kapper, dat was ook wel hard nodig! Hij krijgt een kuifje en die wordt blauw gemaakt. De revalidatiearts komt langs om kennis te maken en het één en ander door te spreken.
Zaterdag 22 juli
Weer een goede nacht gehad. Ook ’s ochtends geen pijn! Mark gaat ontbijten in de speelkamer, maar hij heeft alleen maar gedronken. Een rondje gereden, dit ging heel erg goed. We hebben Laura uitgezwaaid, die mocht vandaag naar huis. Ook het middageten weer in de speelkamer genuttigd. Frikadel!!! Na de middag televisie gekeken en toen kwam de visite. Pieter en Hiske kwamen langs en ook Bennie Drost. Opa en oma Boekestijn komen en vlak voor het eten komen tante Heidi en oma Hartlief langs. We gaan met z’n drieën in het restaurant eten. Mark eet een boterham met kroket en drinkt milk & fruit. Ook eet hij een hardgekookt ei. Er zijn vandaag twee nieuwe kindjes gekomen: Else en Damian.
Zondag 23 juli
Mama heeft niet zo’n hele rustige nacht gehad. De andere kindjes lagen wat te huilen en de monitoren gingen om de beurt af. Aan het einde van de nacht heeft Mark zijn bed weer kuren. Eten lukt ’s morgens niet, hij is misselijk. We zijn even in de kerk geweest, maar Mark verveelde zich al gauw (“Is er geen kindernevendienst?”). Hij heeft tussen de middag wat kipnuggets gegeten en chocolaatjes van toetjes afgesnoept.
Maandag 24 juli
Vannacht heeft tante Erika bij Mark geslapen. De nacht was goed. Het eten ging vanmorgen slecht en het drinken moet steeds aangespoord worden. Snavel kwam speciaal even afscheid nemen van Mark, hij gaat nu eerst drie weken op vakantie. ’s Middags komen er; een arts, de fysio en iemand van de ergo langs. Zijn rolstoel is nu weer gemaakt (de voetensteun was los). We zijn naar de snoezelkamer geweest met de fysio. Was nog wel wat pijnlijk, maar hij deed uiteraard zijn best. In de speelkamer met Dennis, Jurgen en Stijn gegeten; tosti’s.
Dinsdag 25 juli
Mark heeft weer goed geslapen. Het bed is vannacht verschoond, in verband met een grote plas. In de speelkamer heeft hij alleen van jogi gedronken en niet echt gegeten. Toch heeft hij alles er weer uitgespuugd. Daarna heeft hij nog een ½ boterham gegeten. Lekker even gedoucht en toen naar het speeluurtje. De grote visite is ook weer geweest. Hij doet het erg goed. Mark heeft heel even gestaan en een paar pasjes gelopen. Het team gaat overleggen over het traject na het ziekenhuis. Met het eten was Mark weer misselijk. Tijdens het rustuurtje heeft hij dan ook even gelegen. Fysio heeft hij later in de zaal gehad. ’s Middags was mama er ook. Papa en mama hadden een gesprek met de artsen. Het ontslag gaat worden voorbereid. Fysio thuis wordt geregeld enz. Als alles goed gaat mag Mark vrijdag naar huis. Het gaat allemaal heel voorspoedig. Tante Erika komt met Henk en oma en oma Hartlief komen langs. Later komt mama weer met oma Keijzer. Mama blijft dan en papa gaat weer met oma mee. Mama en Mark gaan nog even naar beneden internetten voor het slapen gaan.
Woensdag 26 juli
Wederom een goede nacht gehad. ’s Morgens direct geplast en gepoept. Dat gaat allemaal goed. Speeluurtje en eten in de speelkamer. ’s Middags naar Fysio, dit ging redelijk goed. Tante Jannie en Geerke zijn ook nog even geweest.
Donderdag 27 juli
Goed geslapen. Gegeten een beetje matig, ¾ boterham en wat jogi. Naar het speeluurtje geweest en een rondje gelopen. Papa en Mark waren nog net op tijd terug voor de arts. Mark heeft goed gestaan. Daarna weer een poosje gelegen. De cliniclowns zijn weer langs geweest en het was weer erg leuk en gezellig. Tussen de middag heeft Mark in de speelkamer gegeten, dit ging goed. Om 14.00 uur had hij weer fysio, ook dit ging goed. Om 15.00 uur moest hij naar ergotherapie. Hier moest hij wat kleuren en doolhofjes doen. Daarna een ijsje gegeten. Oma Keijzer is langs geweest, maar die hebben we gemist. Nog even tv gekeken en toen kwamen opa en oma Hartlief. Juf Judith is ook nog langs geweest. Mark weet nu dat hij morgen naar huis mag. Opa en oma en Judith ook. De dokter heeft zich vanmorgen versproken, dus heeft papa het maar aan Mark verteld.
Vrijdag 28 juli
Een goede nachtrust gehad. ’s Morgens nog lekker even gedoucht. Een ½ boterham gegeten in de speelkamer. Daarna gaat Mark nog naar het speeluurtje terwijl mama alle kaarten opruimt. De poliafspraken zijn gemaakt, de fysio is geregeld en de recepten hebben we op zak. Dan is het nu wachten op papa en kunnen we naar huis.
Een afspraak gemaakt bij de huisarts. Mark eet natuurlijk al een hele tijd (± 3 ½ jaar) heel slecht, vooral de warme maaltijd. Maar de laatste weken wordt het steeds erger. Zelfs zo erg dat hij al begint te kokhalzen als hij zijn bord zíet. Daarbij komt dat hij de laatste tijd ook heel erg hangerig, kouwelijk en a-actief is. Als hij naar bed gaat wil hij zijn winterpyama aan, sokken en het liefste ook nog een extra dekbed en een kruik. Hij hangt wat op de bank en er komt weinig actie. Op school heeft hij laatst niet meegedaan aan gym en hangt hij er ook maar wat bij. Hij heeft ook vaak last van zijn keel.
De huisarts geeft ons een verwijzing naar de kinderarts en een antibioticakuur mee. Ik maak een afspraak met de kinderarts en kan er de volgende ochtend al terecht.
Vrijdag 30 juni
De kinderarts vermoed een allergie waardoor hij niet goed kan ruiken en al zijn eten hetzelfde smaakt. Hij krijgt een ‘pufje’ mee om zijn longen goed schoon te kunnen hoesten en oogdruppels om zijn neusslijmvlies schoon te maken. In september zal hij dan een kweekje maken van zijn neus- en zijn keelslijmvlies. Dat heeft nu geen zin, omdat hij al antibiotica heeft geslikt. Er wordt bloed afgenomen om te onderzoeken of en wat voor allergie hij heeft. Dit is heel aannemelijk, omdat zijn neusslijmvlies wel iets geïrriteerd lijkt te zijn.
Zaterdag 1 juli
In de middag krijgt Mark last van zijn benen. Hij kan bijna niet lopen dit doet hem heel erg zeer. Wij vermoeden groeikrampen. ’s Nachts wordt hij huilend wakker van de pijn en ook ’s ochtends wordt hij huilend van de pijn wakker. Mama geeft hem kinderaspirine tegen de pijn.
Zondag 2 juli
In de loop van de ochtend wordt hij steeds hangeriger en zijn voeten en benen pijnlijker. Ook klaagt hij nu over pijn in de armen. We gaan op de fiets richting Zuidbroek, maar aan het einde van de Eideweg stoppen we noodgedwongen omdat Mark moet spugen. Eenmaal bij Van der Valk wil hij niets liever dan bij mama op schoot zitten. We lopen even naar het springkussen, maar lopen doet hem ontzettend pijn. Hij probeert even te springen, maar klaagt dan ook over pijn in zijn hoofd. Ik draag hem terug naar de tafel en we drinken nog wat. Dan wil hij even in het speelhoekje kijken, maar ook daar heeft hij het gauw gezien. Mama gaat met hem in de lounge zitten, hij kan dan liggen op de bank. Papa lost mama later af en ook opa neemt het even over. Zo kunnen we allemaal even iets eten. Het duurt niet zo lang, dan gaan we met Mark en Kornee naar huis. Thuis aangekomen belt Martin het ziekenhuis (kinderafdeling), maar hij moet de huisartsenpost bellen. Die bellen later terug en we kunnen om 14.50 komen. In de auto naar de huisartsenpost moet Mark weer spugen. In de wachtkamer valt hij in mama’s armen in slaap. Hij is afwezig, soms een beetje suf en kijkt apathisch voor zich uit. Dit is Mark niet! De diensdoende huisarts vertrouwt het allemaal niet en neemt contact op met de kinderarts. Die zit in Winschoten. We kunnen naar de kinderafdeling gaan, daar wordt Mark opgenomen en de arts is onderweg.
Er worden door de verpleegsters al allemaal vragen gesteld, er wordt bloed afgenomen en we wachten op de arts. Ondertussen krijgt Mark te drinken en slokje voor slokje drinkt hij een beker ranja leeg. Hij knapt ook langzamerhand wat op. Als de arts komt heeft hij al weer kleur op de wangen en klets hij al weer. Het bloedonderzoek was goed en er waren geen bacteriële afwijkingen in te vinden. Mark wordt helemaal onderzocht (alweer) en de arts vermoed een ‘gewoon’ zomergriepje dat op zijn spieren is geslagen. Hij heeft ook nog even op (acute) reuma gecontroleerd, maar dat is het ook niet. Het is puur een spieren kwestie. Hij vraagt nog even hoe lang het al duurt en we antwoorden vanaf zaterdag. Later realiseert Anja zich dat het al veel langer duurt, hij is al vanaf zijn verjaardag niet lekker, hangerig enz. Alleen die vreselijke pijn in zijn spieren is vanaf zaterdag.
Het heeft dus helemaal niets met de medicatie te maken, gewoon toeval dat hij nu last van zijn spieren krijgt. De arts adviseert ons om Mark goed te laten drinken en met dit warme weer niet zo druk te maken over het eten. Een ijsje op zijn tijd is ook prima.
In de auto onderweg naar huis moet hij weer spugen. Thuis wil hij direct op de bank. Hij krijgt een ijsje en later komt hij iets in beweging. Zijn lopen is zeer voorzichtig. Hij wil nog even een computerspelletje doen met Martin en vraagt dan om iets te eten; knakworstjes. We maken een paar worstjes voor hem warm en hij eet er ook een paar op. Dan douchen en hij mag op het grote bed liggen, mama ligt ook even naast hem.
Maandag 3 juli
Het is een futloze dag waarin hij wel een opleefmoment heeft als hij buiten in het zwembadje gaat. De nacht van maandag op dinsdag is een aaneenschakeling van slapen, waken en pijn. Hij ligt bij mama in bed en die probeert de pijn in zijn benen weg te wrijven.
Dinsdag 4 juli
Hij kan niet meer op zijn benen staan, laat staan zelf naar de wc lopen. Oma Keijzer dringt er op aan dat mama de dokter weer belt. In de wachtkamer bij Wind wil hij het liefste op de grond liggen en valt daar dan uiteindelijk in slaap. Als we aan de beurt zijn legt mama hem direct op de behandeltafel. Dokter Wind onderzoekt hem niet eens. Het is hem duidelijk dat het kereltje veel pijn heeft en zo kent hij hem niet. Hij belt direct het ziekenhuis dat we er aan komen. Daar wordt hij dan uiteindelijk opgenomen. Hij wordt helemaal onderzocht en er wordt weer bloed afgenomen. Hij krijgt een infuus (want eten en drinken is nu niet zijn prioriteit). Er wordt een lumbaal punctie gedaan (onderzoek op meningitis). Er volgen nog meer onderzoekjes en zo is de dinsdag voorbij.
Woensdag 5 juli
Mama is in het ziekenhuis blijven slapen. Ook de woensdag volgen nog allerlei onderzoekjes door de kinderartsen in het Delfzicht. Papa of mama is steeds bij hem. Mark wordt ’s nachts ongeveer 5 keer wakker van de pijn. Hij krijgt wel medicijnen tegen de pijn en vandaag beginnen ze ook met medicijnen tegen hersenvliesontsteking. De uitslagen van het hersenvocht waren hier negatief over, maar de ene kinderarts vind de symptomen er wel veel op lijken. Het wachten is nog op andere uitslagen om het helemaal uit te kunnen sluiten. Ondertussen kunnen de medicijnen geen kwaad.
Donderdag 6 juli
Er komt een neuroloog kijken en die neemt weer wat bloed af. Dat wil hij onderzoeken op de ziekte van Lyme en artritis. Mark gaat ook naar de fysio, want bewegen doet hem pijn, maar hij krijgt ook angst om te bewegen (omdat het pijn kan gaan doen).
Vrijdag 7 juli
Vandaag zijn de artsen in het Delfzicht ‘uitgedokterd’ en hebben ze telefonisch overleg gehad met de collega’s in het UMCG. Afgesproken wordt dat hij daar ’s middags naar toe zal worden gebracht met de ambulance. Eenmaal in het UMCG staan er direct vier artsen voor hem klaar om hem te onderzoeken. Weer volgen er diverse onderzoeken en steeds weer hetzelfde verhaal vertellen. Na de onderzoeken gaan de artsen met elkaar in overleg. Daar komt uit dat hij door de MRI moet (dat zal vandaag in de loop van de dag waarschijnlijk gebeuren). Ook willen ze weer bloed afnemen voor aanvullend onderzoek.
Zaterdag 8 juli
Er zal vandaag geen MRI meer plaatsvinden. Dat wordt aangevraagd voor morgen. De neuroloog komt uiteraard nog wel even langs. Ja, toch nog, ’s middags gaan we naar de MRI. Mark krijgt een middel op rustig te blijven (oxazepam) en extra pijnstilling. Hij zal toch een half uur tot drie kwartier stil moeten liggen. Het duurt een hele tijd voordat er iemand ons de uitslag komt vertellen. Een neuro-assistent komt vertellen dat er op de scan niets afwijkends is te zien. Op zich een opluchting, maar ook weer die onzekerheid.
Zondag 9 juli
We hebben een vrij heftige nacht achter de rug. De neuroloog (dr. Fock) praat met ons over de uitslag van het MRI en de vervolgonderzoeken. Er wordt een EMG aangevraagd. Mama wordt door de dokter naar huis gestuurd om even bij te slapen. Het eten gaat heel langzaamaan wat beter. Drinken blijft nog wel een probleem.
Maandag 10 juli
Mark heeft weer een onrustige nacht gehad. De pijnmedicatie wordt aangepast. Plassen gaat goed, maar het poepen nog niet. Juf Judith is vanmiddag geweest. Ze is erg geschrokken van Mark. Zij zal vragen of Niek en Martijn willen komen.
Dinsdag 11 juli
Weer slecht geslapen. Gelukkig wisselen papa en mama elkaar af. Zo blijven ze allebei een beetje op de been. Mark wordt lekker gedoucht. Hij ziet er erg tegenop, maar als hij eenmaal de warme waterstraal voelt, vindt hij het toch wel erg lekker. Na de douche staat zijn nieuwe bed op hem te wachten, een luchtbed tegen het doorliggen. ’s Middags gaat Mark voor het EMG onderzoek (inclusief een naald in het been). Dit onderzoek is erg vermoeiend voor hem en hij valt in de gang in slaap, terwijl we op de verpleging wachten die ons weer terug zal brengen. Als we weer op de kamer zijn, zitten oma en Lau al te wachten. Lau kwam om met Mark te gamen, maar Mark slaapt lekker door.
Woensdag 12 juli
Slechte nacht gehad met veel pijn. Vanochtend wordt er nog een lumbaal punctie gedaan. Mark kan zijn rug niet krom maken dus dat wordt er lastig. Het is uiteindelijk wel gelukt, maar met veel man/vrouw krachten, praten en zingen. Na het EMG van gisteren weten de artsen bijna wat Mark heeft. Die punctie moet de doorslag geven. Daar krijgen we vandaag nog uitslag over. ’s Middags is er een zomerfeest in de patio. Daar gaan we lekker met bed en al heen. Mark geniet er van als hij ziet hoe de andere kinderen lekker op het springkussen springen en in de draaimolen zitten. ’s Avonds hebben we een gesprek met dokter Mostert. Het blijkt dat Mark het Guillain-Barré syndroom (GBS) heeft. Er valt een last van onze schouders nu we weten wat het is en dat er een behandeling voor is. De medicijnen zijn aanwezig, dus vanavond wordt al met de behandeling begonnen. Hij krijgt immuunglobulinen. De pijnmedicatie wordt weer opgevoerd.
Donderdag 13 juli
We hebben een nacht zonder pijn gehad. Super! Dr Fock komt met nog wat andere artsen naar ons dappere mannetje kijken. Het bewegen gaat de goede kant op en de pijn wordt goed onderdrukt door de medicijnen. De fysiotherapeute komt langs en geeft tips. ’s Middags komen Niek en Martijn met hun moeders op visite. Ze zijn erg onder de indruk van alles. Ze kunnen zien hoe Mark op bed plast en hoe hij daarna gebladderd wordt. Het bed vinden ze ook erg interessant. Van de immuunglobulinen krijgt Mark uitslag en jeuk. Hiervoor krijgt hij een medicijn. Ook een hoge bloeddruk gaan ze proberen met medicijnen omlaag te krijgen. Hij blijft continue aan de monitor, zodat al zijn levensfuncties (bloeddruk, hartslag, ademhaling, zuurstofgehalte) in de gaten gehouden worden.
Mark in het UMCG, hij krijgt een nieuw infuus.
Vrijdag 14 juli
Doordat er wat misverstanden waren over de pijnmedicatie, heeft hij vannacht te weinig gehad. Daardoor wat het weer een onrustige nacht. Hij slaapt de ochtend wel tot ± 12.00 uur. ’s Middags komt juf Esther met een hele mooie bloemenketting van groep 1 en een vlinder van groep 1b/2. Hij komt in de loop van de middag weer wat beter op gang. Lau komt ook nog om te gamen.
Zaterdag 15 juli
Het was voor Mark een rustige nacht. Tot ongeveer 5.30. Hij werd wakker van de pijn. Mama gaat vast de paracetamol van 6.00 halen. Hij slaapt weer tot een uur of 7. Dan wordt hij weer wakker van de pijn. Mama probeert om de pijn weg te wrijven. Mark eet twee boterhammen en drinkt een heel glas sap leeg. Papa is er al op tijd en helpt met douchen. Dr. Mostert komt langs met de arts die het EMG heeft uitgevoerd. Ze zijn erg tevreden. Mark en papa doen een spelletje. De hele dag door heeft Mark toch nog wat pijn. Zou het plateau nog niet bereikt zijn? ’s Middags eet hij twee boterhammen. Later komen opa en oma Hartlief met Kornee op bezoek en oude oma Hartlief hebben ze ook meegenomen.
Zondag 16 juli
De heren hebben een rustige nacht gehad. ’s Morgens bij het ontbijt spuugt Mark zijn bed onder. Weer onder de douche en een schoon bed. Hierdoor kan papa helaas niet ontbijten. Mama komt om 12.00 uur met broodjes voor papa en mama. Zij gaan even eten en Mark gaat rusten. Mark heeft vandaag wel een beetje een mopperdag: “Ik wil, ik wil, ik wil!!”. ’s Middags is het druk met visite. Opa en oma Keijzer komen op de fiets. Oom Martin en tante Heidi komen met gebak (zonder Eline, die is erg verkouden). Erika komt met opa en oma Boekestijn. En opa en oma Hartlief komen met Kornee. Die gaat later weer met tante Erika mee naar Slochteren.
Maandag 17 juli
Oma is vannacht blijven slapen. De nacht is pijnloos verlopen. Papa en mama gebruiken de ochtend om op het werk het één en ander te regelen. Als ze tegen de middag in het ziekenhuis komen is het eten er al. Mark eet slecht. Zijn infuus is er af, dus hij moet in ieder geval wel goed gaan drinken. En dat doet hij dan ook. ’s Middags poept hij (onder protest) op de postoel. ’s Nachts hebben ze trouwens de pijnmedicatie in de war laten lopen. Dit wordt in de loop van de dag weer hersteld.
Dinsdag 18 juli
Een rustige nacht gehad. ’s Morgens weer gespuugd (papa treft het wel elke keer). De artsen zijn erg tevreden en ook de fysiotherapeute is heel erg tevreden. Vandaag verder niets bijzonders. ’s Avonds in de rolstoel helemaal naar beneden geweest om papa, oma en Erika uit te zwaaien.
Woensdag 19 juli
Weer een goede nachtrust gehad. De nachtzuster die we nu hadden was er trouwens geen voorstander van om Mark ’s nachts zo vaak te wekken voor de medicatie (ze deed het wel hoor). Mama had geen zin in een discussie midden in de nacht. ’s Morgens heeft Mark wel weer wat pijn. Na de medicatie gaat het al weer beter. De dokter komt langs en is heel erg tevreden. Hij heeft het al over naar huis gaan. Dat lijkt papa en mama wel erg snel. Mama geeft aan dat Mark de pijnmedicijnen echt nog wel nodig heeft om de drie uur. Zijn bloeddruk blijft ook nog steeds erg hoog. Barbara zal dit nog even overleggen. Mark eet op de speelkamer, maar echt leuk vindt hij dit niet. ’s Middags doen we mee met de Bingo en Mark heeft nog prijs ook! Zijn rolstoel wordt ook gebracht. Hij heeft de slag zo te pakken. Lau komt nog om te gamen.
Donderdag 20 juli
Een goede nacht gehad. Mark is ongeveer 20 minuten naar de speelkamer geweest. Toen was hij het zat. De dokters kwamen ook net langs. De testjes gaan allemaal goed. Bewegen is ook positief, maar nog geen reflex in de benen. Misschien ’s nachts iets minder medicijnen geven. Na overleg wordt de Tramal van 3 uur ’s nachts er af gehaald. Het middageten in de speelkamer ging goed. Om 15.00 uur naar de Ergo om de rolstoel af te laten stellen op Mark zijn maten.
Vrijdag 21 juli
De pijnmedicatie van drie uur ’s nachts is geschrapt en dat gaat gelukkig goed. ’s Morgens heeft hij wel een beetje pijn. Hij gaat ’s morgens naar de poppenspeler in de speelkamer. Hij wil even uit de rolstoel stappen, maar dat kan hij natuurlijk nog niet. Hij eet ook in de speelkamer. De clini-clowns komen ook nog langs. Dit is erg gezellig. Ze spelen dierentuintje en Mark moet raden welke dieren ze na doen. ’s Middags gaan we naar de kapper, dat was ook wel hard nodig! Hij krijgt een kuifje en die wordt blauw gemaakt. De revalidatiearts komt langs om kennis te maken en het één en ander door te spreken.
Zaterdag 22 juli
Weer een goede nacht gehad. Ook ’s ochtends geen pijn! Mark gaat ontbijten in de speelkamer, maar hij heeft alleen maar gedronken. Een rondje gereden, dit ging heel erg goed. We hebben Laura uitgezwaaid, die mocht vandaag naar huis. Ook het middageten weer in de speelkamer genuttigd. Frikadel!!! Na de middag televisie gekeken en toen kwam de visite. Pieter en Hiske kwamen langs en ook Bennie Drost. Opa en oma Boekestijn komen en vlak voor het eten komen tante Heidi en oma Hartlief langs. We gaan met z’n drieën in het restaurant eten. Mark eet een boterham met kroket en drinkt milk & fruit. Ook eet hij een hardgekookt ei. Er zijn vandaag twee nieuwe kindjes gekomen: Else en Damian.
Zondag 23 juli
Mama heeft niet zo’n hele rustige nacht gehad. De andere kindjes lagen wat te huilen en de monitoren gingen om de beurt af. Aan het einde van de nacht heeft Mark zijn bed weer kuren. Eten lukt ’s morgens niet, hij is misselijk. We zijn even in de kerk geweest, maar Mark verveelde zich al gauw (“Is er geen kindernevendienst?”). Hij heeft tussen de middag wat kipnuggets gegeten en chocolaatjes van toetjes afgesnoept.
Maandag 24 juli
Vannacht heeft tante Erika bij Mark geslapen. De nacht was goed. Het eten ging vanmorgen slecht en het drinken moet steeds aangespoord worden. Snavel kwam speciaal even afscheid nemen van Mark, hij gaat nu eerst drie weken op vakantie. ’s Middags komen er; een arts, de fysio en iemand van de ergo langs. Zijn rolstoel is nu weer gemaakt (de voetensteun was los). We zijn naar de snoezelkamer geweest met de fysio. Was nog wel wat pijnlijk, maar hij deed uiteraard zijn best. In de speelkamer met Dennis, Jurgen en Stijn gegeten; tosti’s.
Dinsdag 25 juli
Mark heeft weer goed geslapen. Het bed is vannacht verschoond, in verband met een grote plas. In de speelkamer heeft hij alleen van jogi gedronken en niet echt gegeten. Toch heeft hij alles er weer uitgespuugd. Daarna heeft hij nog een ½ boterham gegeten. Lekker even gedoucht en toen naar het speeluurtje. De grote visite is ook weer geweest. Hij doet het erg goed. Mark heeft heel even gestaan en een paar pasjes gelopen. Het team gaat overleggen over het traject na het ziekenhuis. Met het eten was Mark weer misselijk. Tijdens het rustuurtje heeft hij dan ook even gelegen. Fysio heeft hij later in de zaal gehad. ’s Middags was mama er ook. Papa en mama hadden een gesprek met de artsen. Het ontslag gaat worden voorbereid. Fysio thuis wordt geregeld enz. Als alles goed gaat mag Mark vrijdag naar huis. Het gaat allemaal heel voorspoedig. Tante Erika komt met Henk en oma en oma Hartlief komen langs. Later komt mama weer met oma Keijzer. Mama blijft dan en papa gaat weer met oma mee. Mama en Mark gaan nog even naar beneden internetten voor het slapen gaan.
Woensdag 26 juli
Wederom een goede nacht gehad. ’s Morgens direct geplast en gepoept. Dat gaat allemaal goed. Speeluurtje en eten in de speelkamer. ’s Middags naar Fysio, dit ging redelijk goed. Tante Jannie en Geerke zijn ook nog even geweest.
Donderdag 27 juli
Goed geslapen. Gegeten een beetje matig, ¾ boterham en wat jogi. Naar het speeluurtje geweest en een rondje gelopen. Papa en Mark waren nog net op tijd terug voor de arts. Mark heeft goed gestaan. Daarna weer een poosje gelegen. De cliniclowns zijn weer langs geweest en het was weer erg leuk en gezellig. Tussen de middag heeft Mark in de speelkamer gegeten, dit ging goed. Om 14.00 uur had hij weer fysio, ook dit ging goed. Om 15.00 uur moest hij naar ergotherapie. Hier moest hij wat kleuren en doolhofjes doen. Daarna een ijsje gegeten. Oma Keijzer is langs geweest, maar die hebben we gemist. Nog even tv gekeken en toen kwamen opa en oma Hartlief. Juf Judith is ook nog langs geweest. Mark weet nu dat hij morgen naar huis mag. Opa en oma en Judith ook. De dokter heeft zich vanmorgen versproken, dus heeft papa het maar aan Mark verteld.
Vrijdag 28 juli
Een goede nachtrust gehad. ’s Morgens nog lekker even gedoucht. Een ½ boterham gegeten in de speelkamer. Daarna gaat Mark nog naar het speeluurtje terwijl mama alle kaarten opruimt. De poliafspraken zijn gemaakt, de fysio is geregeld en de recepten hebben we op zak. Dan is het nu wachten op papa en kunnen we naar huis.
