door drs. R.A.J.A.M. Bernsen (op spierziektendag 30 september 2006)
Ik wil u vandaag graag iets vertellen over de restverschijnselen na het doormaken van GBS. Ik ga u vertellen wat we in een aantal Nederlandse onderzoeken hebben gevonden. Ik kan dat alleen maar dankzij het feit dat patiënten hebben meegeholpen aan de onderzoeken die we hebben gedaan, waarvoor dank. Het onderzoek hebben we gedaan samen met dr. De Jager, prof. Van der Meché, prof. Suurmeijer en met behulp van gegevens die de Guillain-Barré-studiegroep onder leiding van prof. Van Doorn beschikbaar heeft gesteld. Er is op deze dag in de loop van de afgelopen jaren al vaker iets gepresenteerd over de restverschijnselen of onderdelen daarvan, zoals vermoeidheid en pijn. Het onderzoek dat wij gedaan hebben naar restverschijnselen bestaat eigenlijk uit twee gedeelten. We hebben de restverschijnselen onderzocht gedurende het eerste jaar en op langere termijn, na drie tot zes jaar.
Maar wat is een restverschijnsel? Wij hebben de volgende definitie gehanteerd: een restverschijnsel is een verschijnsel dat overblijft als rest na het doormaken van een ziekte. Je gaat dan uit van een gezonde toestand. Hiervoor wordt de definitie van ongezondheid/gezonde toestand van de World Health Organisation aangehouden, te weten: gezondheid is compleet fysiek, mentaal en sociaal welbevinden, en niet slechts de afwezigheid van ziekte. U ziet dat dit een zeer uitgebreide definitie is. Die restverschijnselen kunnen dus op verschillende terreinen aanwezig zijn. En dan komen we eigenlijk weer terug op ons onderzoek en de verdere presentatie.
In de jaren tachtig werd vaak gezegd dat GBS altijd goed geneest, terwijl wij het idee kregen dat er toch veel mensen restverschijnselen hielden. Restverschijnselen, niet alleen op basis van neurologisch onderzoek door een neuroloog, maar ook op basis van hoe de patiënten zelf hun restverschijnselen ervaren. Verder wilden we vastleggen wat de gevolgen waren op psychologisch en sociaal terrein. Tot slot hadden we de indruk dat de ziekte ook invloed op de familie zou kunnen hebben. Het zal voor u, die het zelf heeft meegemaakt, allemaal heel logisch klinken, maar de eerste stap is om feitelijk vast te stellen of er inderdaad restverschijnselen zijn op allerlei terrein.
(...)
Om u te vertellen over de restverschijnselen wilde ik dit gedeelte graag in twee delen met u bespreken. Eerst de resultaten van het onderzoek gedurende het eerste jaar en dan de resultaten van het onderzoek in de patiëntengroep drie tot zes jaar na GBS. (…)
We zijn nagegaan of patiënten zelf restverschijnselen ervaren op motorisch (kracht) en sensibel (gevoel) gebied en hoe uitgebreid. We hebben gekeken naar hoe het was bij thuiskomst en na twaalf maanden. Ten eerste kunnen we inderdaad vaststellen dat er een duidelijke verbetering is na één jaar ten opzichte van het moment van thuiskomst. Ten tweede, als we naar de uitgebreidheid kijken zien we wel een verbetering, de afwijkingen zakken als het ware naar beneden, dat wil zeggen, eerst waren er meer klachten van het gehele been, nu relatief meer naar het uiteinde toe. Maar over het geheel genomen betreft het toch nog steeds een aanzienlijk aantal patiënten dat een gestoorde kracht of een verminderd gevoel ervaart.
(…)
Om even de resultaten van het onderzoek na een jaar samen te vatten:
o Na twaalf maanden ervaren nog veel patiënten fysieke restverschijnselen.
o GBS heeft een duidelijke impact op het sociale functioneren.
o Depressie speelt geen belangrijke rol.
o Psychosociaal welbevinden is na een jaar nog duidelijk gestoord.
(…)
De resultaten van GBS na drie tot zes jaar samenvattend kunnen we dan het volgende stellen:
o 31 % is matig of slecht hersteld.
o Veel sensibele restverschijnselen, vaak hinderlijk.
o Aanzienlijke sociale impact.
o Zelfs bij lichamelijk herstel nog psychosociaal slecht functioneren.
bron:
VSN Nieuwsbrief
Diagnosegroep Guillain-Barré-Syndroom
Chronische Inflammatoire Demyeliniserende Polyneuropathie
Uitgave no. 27 – februari – 2007
Ik wil u vandaag graag iets vertellen over de restverschijnselen na het doormaken van GBS. Ik ga u vertellen wat we in een aantal Nederlandse onderzoeken hebben gevonden. Ik kan dat alleen maar dankzij het feit dat patiënten hebben meegeholpen aan de onderzoeken die we hebben gedaan, waarvoor dank. Het onderzoek hebben we gedaan samen met dr. De Jager, prof. Van der Meché, prof. Suurmeijer en met behulp van gegevens die de Guillain-Barré-studiegroep onder leiding van prof. Van Doorn beschikbaar heeft gesteld. Er is op deze dag in de loop van de afgelopen jaren al vaker iets gepresenteerd over de restverschijnselen of onderdelen daarvan, zoals vermoeidheid en pijn. Het onderzoek dat wij gedaan hebben naar restverschijnselen bestaat eigenlijk uit twee gedeelten. We hebben de restverschijnselen onderzocht gedurende het eerste jaar en op langere termijn, na drie tot zes jaar.
Maar wat is een restverschijnsel? Wij hebben de volgende definitie gehanteerd: een restverschijnsel is een verschijnsel dat overblijft als rest na het doormaken van een ziekte. Je gaat dan uit van een gezonde toestand. Hiervoor wordt de definitie van ongezondheid/gezonde toestand van de World Health Organisation aangehouden, te weten: gezondheid is compleet fysiek, mentaal en sociaal welbevinden, en niet slechts de afwezigheid van ziekte. U ziet dat dit een zeer uitgebreide definitie is. Die restverschijnselen kunnen dus op verschillende terreinen aanwezig zijn. En dan komen we eigenlijk weer terug op ons onderzoek en de verdere presentatie.
In de jaren tachtig werd vaak gezegd dat GBS altijd goed geneest, terwijl wij het idee kregen dat er toch veel mensen restverschijnselen hielden. Restverschijnselen, niet alleen op basis van neurologisch onderzoek door een neuroloog, maar ook op basis van hoe de patiënten zelf hun restverschijnselen ervaren. Verder wilden we vastleggen wat de gevolgen waren op psychologisch en sociaal terrein. Tot slot hadden we de indruk dat de ziekte ook invloed op de familie zou kunnen hebben. Het zal voor u, die het zelf heeft meegemaakt, allemaal heel logisch klinken, maar de eerste stap is om feitelijk vast te stellen of er inderdaad restverschijnselen zijn op allerlei terrein.
(...)
Om u te vertellen over de restverschijnselen wilde ik dit gedeelte graag in twee delen met u bespreken. Eerst de resultaten van het onderzoek gedurende het eerste jaar en dan de resultaten van het onderzoek in de patiëntengroep drie tot zes jaar na GBS. (…)
We zijn nagegaan of patiënten zelf restverschijnselen ervaren op motorisch (kracht) en sensibel (gevoel) gebied en hoe uitgebreid. We hebben gekeken naar hoe het was bij thuiskomst en na twaalf maanden. Ten eerste kunnen we inderdaad vaststellen dat er een duidelijke verbetering is na één jaar ten opzichte van het moment van thuiskomst. Ten tweede, als we naar de uitgebreidheid kijken zien we wel een verbetering, de afwijkingen zakken als het ware naar beneden, dat wil zeggen, eerst waren er meer klachten van het gehele been, nu relatief meer naar het uiteinde toe. Maar over het geheel genomen betreft het toch nog steeds een aanzienlijk aantal patiënten dat een gestoorde kracht of een verminderd gevoel ervaart.
(…)
Om even de resultaten van het onderzoek na een jaar samen te vatten:
o Na twaalf maanden ervaren nog veel patiënten fysieke restverschijnselen.
o GBS heeft een duidelijke impact op het sociale functioneren.
o Depressie speelt geen belangrijke rol.
o Psychosociaal welbevinden is na een jaar nog duidelijk gestoord.
(…)
De resultaten van GBS na drie tot zes jaar samenvattend kunnen we dan het volgende stellen:
o 31 % is matig of slecht hersteld.
o Veel sensibele restverschijnselen, vaak hinderlijk.
o Aanzienlijke sociale impact.
o Zelfs bij lichamelijk herstel nog psychosociaal slecht functioneren.
bron:
VSN Nieuwsbrief
Diagnosegroep Guillain-Barré-Syndroom
Chronische Inflammatoire Demyeliniserende Polyneuropathie
Uitgave no. 27 – februari – 2007
