Wij hebben gemeend om voor familie, vrienden en andere betrokkenen en kleine documentatie-site samen te stellen over het Guillain-Barré syndroom, de ziekte die Mark in de zomer van 2006 is overkomen. Het is een ziekte die de zenuwen aantast en wordt gegroepeerd onder de spierziekten.
Wij hebben ondervonden dat het lang niet voor iedereen duidelijk is wat voor hinder Mark er nog aan ondervindt en wat zijn beperkingen zijn, want die zijn er wel degelijk en hij wordt hier dagelijks mee geconfronteerd. Hoe het verdere verloop zal zijn is voor ons onduidelijk en ook artsen kunnen daar geen antwoord op geven.
Op deze documentatie-site hebben wij getracht jullie een beeld te geven over het verloop van de ziekte en de nu nog dagelijks zichtbare (en onzichtbare) restverschijnselen van GBS. Wij weten ook niet alles en er is in de literatuur ook niet zo heel veel te vinden over GBS. Wij blijven daarom zoeken naar informatie en als jullie meer informatie willen of vragen hebben, schroom dan niet om bij ons aan te kloppen.
Een speciaal verzoek aan de (sport)leraren; als jullie twijfelen over een bepaalde activiteit die Mark wel of niet zou kunnen ondernemen, of je merkt iets aan hem wat niet als een ‘gewone gedraging’ getypeerd zou kunnen worden, meld het ons dan alsjeblieft.
Wij willen niemand ongerust maken, wij willen alleen maar dat jullie (meer) begrijpen hoe het voor Mark was en hoe het nu is om te leven met deze ziekte en zijn restverschijnselen.
Martin Hartlief
Anja Hartlief-Keijzer
P.S.
Eventuele uitgebreidere documentatie (die wij als bronnen hebben gebruikt voor de map en site) kun je bij ons opvragen om in te zien.
Wij hebben ondervonden dat het lang niet voor iedereen duidelijk is wat voor hinder Mark er nog aan ondervindt en wat zijn beperkingen zijn, want die zijn er wel degelijk en hij wordt hier dagelijks mee geconfronteerd. Hoe het verdere verloop zal zijn is voor ons onduidelijk en ook artsen kunnen daar geen antwoord op geven.
Op deze documentatie-site hebben wij getracht jullie een beeld te geven over het verloop van de ziekte en de nu nog dagelijks zichtbare (en onzichtbare) restverschijnselen van GBS. Wij weten ook niet alles en er is in de literatuur ook niet zo heel veel te vinden over GBS. Wij blijven daarom zoeken naar informatie en als jullie meer informatie willen of vragen hebben, schroom dan niet om bij ons aan te kloppen.
Een speciaal verzoek aan de (sport)leraren; als jullie twijfelen over een bepaalde activiteit die Mark wel of niet zou kunnen ondernemen, of je merkt iets aan hem wat niet als een ‘gewone gedraging’ getypeerd zou kunnen worden, meld het ons dan alsjeblieft.
Wij willen niemand ongerust maken, wij willen alleen maar dat jullie (meer) begrijpen hoe het voor Mark was en hoe het nu is om te leven met deze ziekte en zijn restverschijnselen.
Martin Hartlief
Anja Hartlief-Keijzer
P.S.
Eventuele uitgebreidere documentatie (die wij als bronnen hebben gebruikt voor de map en site) kun je bij ons opvragen om in te zien.
